Sziasztok! A kisfiam 10 hónapos, 2 hete műtötte Votisky dr. szájpadhasadékkal. Múlt szeptemberben lágy- és részleges keményszájpad hasadékot diagnosztizált, és azt mondta, hogy még nem tudja, hogy egyszerre tud-e zárni. Most januárban sikerült zárnia a teljes szájpadot, nem maradt "lyuk". Nem beszéltünk még róla, hogy miért is sikerült, de boldog vagyok. Jövő héten megyünk kontrollra, akkor rákérdezek. Egyébként a Madarászban lehet VIP szobát foglalni, ahol nyugodtabb körülmények között lehet átvészelni a műtétet követő kórházi benntartózkodást, mint a csecsemő osztályon. Mellesleg én miskolci vagyok, és csak a szülés után szembesültem a kisfiam ajak- és szájpadhasadékával, bár a 30 valahanyadik héten az uh-on láttak valamit, de 3. agykamra tágulatnak látták az orvosok. Nagyon sajnálom azokat a szülőket, akiknek nem a fővárosban, hanem vidéken születik hasadékos babájuk, mert jó esélyük van rá, hogy halvány fogalmuk sincs a dokiknak, mi a teendő, ki tud segíteni.
Cím: 3
Írta: Zólyomi Ildikó
Feladva:2005-02-02 19:08:00
Sorszám: #42
Szia Éva! Olvasom, hogy keresed a helyet, ahol minnél elöbb és egy lépcsöben zárják a hasadékot. Nos nekünk a nögyógyászom a szülés után ajánlott egy másik orvost is, aki az I.sz gyermekklinikán dolgozik, a nevét majd megirom pontosan ha érdekel, most nem jut eszembe, és voltunk nála egy vizsgálaton, és annak ellenére, hogy a lányomnak elég széles hasadéka volt, bezárta volna egy lépcsöben, de csak másfél éves korban.
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-02-02 18:42:00
Sorszám: #41
Szia Nóra!
Az első műtét után elég lett volna 5 hónapot várni, kaptunk is juniusra időpontot, de sajnos köhögött egy kicsit a lányom, így nem műtötték meg. Újabb időpont, újabb nátha,...Végül az 5. időpontban végre meg merték műteni, így lett belőe október. Az első alkalommal 1 héttel a műtét után engedtek haza, másodszor viszont már a 4. napon hazamehettünk. Műtét előtt néhány nappal vér és vizeletvizsgálatot végeznek, majd ennek eredményével kell menni altatóorvosi vizsgálatra 1-2 nappal az operáció előtt. Műtét után : másnap kiszedtek egy un. tampont a sebből, utána naponta kontroll, amíg haza nem mentünk. Csak a 2. műtét után kellett ellenőrzésre visszamennünk, mert hamarabb hazamentünk, mint 1 hét. Te hogyan eteted a kislányodat? Csak azért kérdezem, mert az enyém dudliból evett egészen az első műtétig, és sajnos csak előtte 1 nappal tudtam meg, hogy abból nem ehet műtét után, így nem volt idő rászoktatni másra, ezért elég nehéz volt az etetése. Érdemes rászoktatni csőröspohárra vagy kiskanálra mielőtt bevonultok a kórházba, mert csak abból etethető.
Júlia
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-02-02 17:31:00
Sorszám: #40
Szia Nóra!
Bekapcsolódok én is a levelezésetekbe. Gond van a kislányod hallásával? Kisfiamnál korábban vezetéses hibát találtak az audiológián, a halk hangokra nem reagál. Ma voltunk kontrollon a Madarászban, nagyon kedves volt a nővér, megnyugtatott, hogy még nagyon sokat változhat ill. fejlődhet a hallása, a hasadék zárása után sokkal jobb lesz. Jó lenne persze, ha nem lenne otitise, szerencsére eddig minden fertőzést elkerültünk. A Budaiban ezek szerint 8 hónapos korban műtik a lágysz.- ot? Nem ragaszkodnak bizonyos súly eléréséhez? Keresem én is azt a helyet, ahol a legkorábban végzik a műtéteket - ha lehet egy lépcsőben. Hogy eszik a kislányod, anyatejes v tápszereztek? Hány kg most a pici? Ezek szerint nála keményszájpad hasadék nincs. Mikor szereztetek róla tudomást? Már az UH- n kiderült v csak a szülés után? Milyen a gyermekorvosotok ill. védőnőtök, tudnak- e segíteni, tanácsot adni? Köszi, szia: Évi
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-02-02 11:42:00
Sorszám: #39
Szia Júlia! Nagyon köszönöm, hogy válaszoltál. Igen lenne még kérdésem: Miért telt el ilyen hosszú idő a két műtét között? Mennyi ideig voltatok a kislányoddal a kórházban? A műtét előtt ill. utána milyen vizsgálatok voltak? Azért kérdezek ilyeneket, mert Mi jelenleg külföldön vagyunk és kifejezetten a műtétre megyünk haza áprilisban. Várom válaszod, Nóra
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-02-02 10:28:00
Sorszám: #38
Szia Nóra! Én meg voltam elégedve a Budaival, a személyzet nagyon segítőkész és kedves volt. Gondolom, hogy Ti is anyás szobába fogtok menni, hát az elhelyezés nem egészen elsőosztályú, de kibírható. Mi végülis az orvos miatt mentünk oda, mert ő már mást is műtött a rokonságban. Ő ajánlott egy logopédust, akivel csak azért nem vettük még fel a kapcsolatot, mert fizetős, és sajnos az anyagi helyzetünk nem annyira jó, hogy ezt könnyedén megengedhessük magunknak. Természetesen, ha nem lesz más megoldás, valahogy ki fogjuk nyögni. Holnap du. megpróbálom majd felhívni a Madarászban Simai Edit logopédust, majd megírom, hogy mit mond a kezeléssel kapcsolatban. Az én kislányomnak nem volt a füle begyulladva egyszer sem, és hallásvizsgálaton sem voltunk. A hangképzéssel kapcsolatban csak annyit, hogy 3 hónapja műtötték másodszor, azóta próbálkozik ugyan a "beszéddel" de ez egyenlőre inkább csak gagyogás, a mássalhangzók szinte egáltalán nem mennek neki, az "M" kivételével minden helyett egy "K-G" keverék féleséget mond. Már próbáltam keresni logopédust ( Beszédjavító Intézet, Nevelési Tanácsadó, stb...) de mindenhol csak 3 éves kortól foglalkoznának vele. Ha van még kérdésed, szívesen segítek ha tudok. Júlia
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-02-01 22:40:00
Sorszám: #37
Sziasztok! Az Én lányom is lágyszájpad-hasadékkal született , most 5,5 hónapos és bennünket is a Budai Gyerekkórházba irányítottak műtétre, ahol Dr. Kónya Katalin vizsgálta meg 10 napos korában. Jelenleg ott tartunk, hogy várjuk az áprilist, mert akkorra lettünk műtétre előjegyezve. Júlia! Neked milyenek voltak a benyomásaid a Budai Kórházról ? A kérdésedből az derül ki, hogy az utógondozás (logopédia) ott nem megoldott. Én is csak mostanában értesültem a Hasadék Centrum létezéséről, és bevallom, elbozonytalanodtam, látva azt, hogy szinte mindenki oda vitte a gyermekét. Lenne még egy kérdésem hozzád, mert a Te lányod már 2 éves: Volt középfülgyulladása a gyerkőcödnek? Voltatok hallás vizsgálaton? Milyen gondok merültek fel a hangképzéssel kapcsolatba? Most ennyi kérdés jutott eszembe és nagyon várom a válaszodat. Nóra
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-02-01 21:32:00
Sorszám: #36
Sziasztok!
Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre az oldalra és a fórumra. A mi kislányunk (3. gyerkőc, az első kettő egészségesen született) "csak" lágyszájpadhasadékal született, ami születés után derült ki. Ő most 2 éves, először 11 hónaposan műtötték, sajnos másnap belázasodott, és a követkaző 6napon szintén lázas volt, elkapott valamilyen fertőzést. 1 héttel a műtét után úgy tűnt, hogy a betegség ellenére nagyon jól sikerült, de sajnos néhány nap mulva szétnyílt a seb. Valószínű, hogy a láztól nem tudott összeforrni. 20 hónaposan újból összezárták a hasadékot, most már jól gyógyult. A Budai Gyermek Kórházban műtötte Dr. Hirschberg Jenő, aki ennek a területnek a specialistája, sajnos már nyugdíjas, ezért hetente csak egy műtétet vállal. A Centrumról most hallottam először!! Tudna nekem valai felvilágosítást adni arról, hogy hol, mikor, hogyan működik ez a dolog? (Budapesten ) Valyon mi is mehetnénk oda pl. logopédiára, így, hogy máshol műtötték a kislányomat? Köszi a segítséget!
Júia
Cím: 3
Írta: Zólyomi Ildikó
Feladva:2005-02-01 18:59:00
Sorszám: #35
Sziasztok! Nos a kórházban, ahol szültem ott javasolták a Heim Pált, mivel azt mondták, hogy ez a legnagyobb hasadék centrum. És itt a Katona Doktor a legjobb, legalábbis nekünk öt javasolták. Nos én vele, és az ö munkájával nagyon meg voltam elégedve, bár sajnos, mivel nagyon sok a betege, kevés idö jut az érdeklödésre és a tájékoztatásra. De a munkája az kitünö. Az elsö mütét feltétele a 7 kiló elérése volt (ha jól emlékszem) és nálunk is elmaradt az elsö tervezett idöpont betegség miatt, az elsö idöpont már 7 hónaposan lett volna. Sajna a betegség miatt 9 hónapos kor lett belöle, de nem volt gond. A mütét elött kell egy csomó vizsgálat, meg altatóorvosi vizsgálat, labor, stb., ez eléggé rossz lehetett a babának, meg ez a sok utazás (vidékiek vagyunk) is megeröltetö volt. A mütét eléggé megviselte a lányomat, akkor még eléggé kicsi és elesett volt egyébként is. Persze a táplálkozás miatt. Az ö hasadéka teljes, tehát kemény és lágy szájpadot érintö meglehetösen széles hasadék volt. Ezért amig a lágyszájpadot be nem zárták, csak a hosszú és puha cumival (dudli) tudtam öt etetni. A mütét után néhány hétig ez tilos volt, ezért kanál és pohár volt csak. Na itt volt a gond, és a gyereket szinte tömni kellett, mert orditott az etetésnél. Az a néhány hét kritikus, de azután elég szépen eszegetett. De az igazi áttörés a kemény szájpad teljes zárása volt, azóta semmi gond az evési technikával. (a válogatással annál inkább...)A második mütétnél már kényelmetlenebb volt az a 4-5 nap bentfekvés, mert egy önjáró babával nagyon nehéz a kórházi szobában maradni, pláne nyáron, és délelött, mikor a mütétek zajlanak, a folyosóra sem lehetett kimenni a helyszüke miatt. Mütét után szintén tilos a cumi, csak kanál ill. a csörös pohár szabad. Szerencsére nekünk a fogakkal semmi gond, nagyon szépen, szabályosan nönek a fogai. Hallásvizsgálaton még nem voltunk, majd hamarosan sort keritek erre is. Szerencsére a fülgyulladást is elkerültük, csak néhány náthával és köhögéssel megúsztuk ezeket a kimondottan veszélyes hónapokat, amig nem zárták a hasadékot. Egyébként a Heim Pálban is csinálták ezt a genetikai vizsgálatot, de semmi eredményt nem tudunk. Szintén kérdöiv és vérvétel volt anyánál, apánál. Egyébként maga a betegség szerencsére a mindennapokat nem zavarta, az étkezésre kellett odafigyelni, szerencsére tündéri a háziorvosunk, házhoz jött mindig, nem kellett a rendelöbe a betegek közé menni soha. Ez is óriási segitség volt! Kicsit az volt kényelmetlen, hogy mindenhová ahová utaztunk, sokkal több holmi kellett, mert külön cumi, külön üveg, tápszer, forralt viz, stb. Akik szoptatni tudnak, annak százszor egyszerübb dolga van egy pici babával, ha mennek valahová. Szóval ennyi. Mi már túl vagyunk hál istennek a mütéteken, ez óriási dolog. Az óvodás és iskolás kortól félek egy kicsit, hogy minden rendben menjen. Ha még van kérdésetek szivesen megosztom bárkivel a tapasztalataimat, nekem is nagyon sokat segit, ha beszélhetek a problémáimról a szintén érintettekkel.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-02-01 16:27:00
Sorszám: #34
Szia Ildi!
Csatlakozom az előttem kérdező Eszterhez, engem is érdekel, hogy ki műtőtte, hogy sikerültek a műtétek. Hogyhogy ilyen korán elvégezték a lágysz.zárását? Itt is feltétel volt a 9 kg elérése? Esetleg egyéb kikötések? Mennyire volt súlyos a kislányod hasadéka, fogacskái hogy nőttek, mennyiben volt zavaró? Mennyi időt kellett a műtét után bent tölteni, mit jelent az, hogy zűrös volt az ottlétetek? Az audiológiai vizsgálaton minden rendben volt? Tudom, mindenkitől ezt kérdezem, de engem érdekel, kinél milyen probléma lépett fel. Nekem is most javasolták a Heim P. Korházat(Dr. Katonát) mielőtt felkeresem őket, érdekelne válaszod.
